Turun yliopiston kliinisellä laitoksella toimivassa lastenpsykiatrian tutkimuskeskuksessa kehitetään lasten ahdistuneisuuden ja pelkojen digitaalista matalan kynnyksen hoito-ohjelmaa. Tutkimuksessa kartoitetaan lasten ahdistuneisuuden yleisyyttä sekä arvioidaan ahdistuneisuuden hoitoon kehitetyn hoito-ohjelman tehoa ja hoidon tehoon vaikuttavia tekijöitä. Tutkimusta varten on perustettu yliopiston (FI-20014) hallinnoima henkilörekisteri.
Henkilötietojen käsittelyperusteena on yleinen etu; tieteellinen tutkimus, joista asetetaan yliopistolaissa (558/2007) 2§, EU Yleisessä tietosuoja-asetuksessa (6 art. 1 kohdan e alakohta) ja tietosuojalaissa (4 § 3 kohta). Erityisten henkilötietoryhmien käsittelyperusteena EU yleisen tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan j alakohta ja tietosuojalain 6 § 1 momentin 7 kohta.
Tutkimusta koskevat yhteydenotot voi osoittaa: huolethallintaan@utu.fi
Tutkimuksen johtajana toimii lastenpsykiatrian professori Andre Sourander
Lastenpsykiatrian tutkimuskeskus, Turun yliopisto, Lemminkäisenkatu 3 / Teutori 3. krs, 20014 Turun yliopisto
Internet-sivuille rekisteröityvät tiedot ahdistuneisuuden hoito-ohjelman ja ahdistuneisuuteen liittyvän tietopaketin käytöstä (aika, käytetyt näkymät) sekä lapsen ja vanhempien antama palaute ohjelmasta. Lokitietoja käytetään hoidon tehoon vaikuttavien tekijöiden tutkimiseen ja palvelun tekniseen kehittämiseen sekä vikatilanteiden havaitsemiseen, estämiseen ja selvittämiseen (Tietoyhteiskuntakaari (917/2014) 138§, 141§, 144§, 272§). Lokeja säilytetään näihin tarkoituksiin tarvittava aika eikä niitä käytetä muuhun tarkoitukseen.
Tutkimuksessa ei kysytä tietoa erityisistä henkilötietoryhmistä (esim. etninen alkuperä) lukuun ottamatta terveystietoja. Lapsen terveydentilaa kartoitetaan tutkimuksen kannalta olennaisin osin.
Tutkimukseen osallistuminen ja tietojen antaminen tutkimuksen käyttöön perustuu vapaaehtoisuuteen. Tutkittava antaa tietonsa tutkimuskäyttöön suostumuslomakkeen myötä. Hoito-ohjelmaan osallistuminen ja tietopaketin saaminen edellyttää tietojen antamista tutkimuskäyttöön.
Tiedot saadaan lapselle ja vanhemmille osoitetuista kyselyistä ja puhelinhaastatteluista, jotka on lueteltu alla:
Vanhemmilta kysytään demografisia tietoja ja elämäntapahtumia. Lisäksi he täyttävät seuraavat lomakkeet:
Lapsi täyttää Child Depression Inventory (CDI) –lomakkeen. Lisäksi hänelle esitetään kysymyksiä/väitteitä kiusaamisesta ja kouluun liittyvistä kokemuksista. Lapsia koskevia tietoja kerätään myös HILMO- ja AvoHILMO –rekistereistä, mikäli erillinen lupa on annettu.
Ahdistuneisuuden seulontaan käytetystä kyselylomakkeesta tehdään PDF-kopio, joka säilytetään yliopiston suojatulla levyalueella. Alkuperäinen lomake hävitetään asianmukaisesti. Henkilöitä koskevat tunnistetiedot poistetaan tutkimuksen analysointivaiheessa. Kaikki tiedot ovat salassapidettäviä ja aineiston käyttö suojataan käyttäjätunnuksen ja salasanan avulla.
Ahdistuneisuusoireiden seulontaan osallistuvat Turun, Tampereen, Oriveden ja Espoon kaupungit sekä Pohjois-Karjalan ja Keski-Pohjanmaan alueet (4.-6.-luokkalaiset lapset). Satunnaistettuun kontrolloituun tutkimukseen osallistuu noin 360 lasta vanhempineen. Seulonta toteutetaan ajalla 8/2017-11/2019.
Henkilötietoja säilytetään yliopiston suojatulla levyalueella 2032 saakka. Sen jälkeen yksityiskohtainen henkilötietodata muokataan aggregoiduksi aineistoksi, josta yksittäisten henkilöiden tietoja ei voida enää tunnistaa. Aggregoitu aineisto arkistoidaan tutkimustarkoituksessa.
Mitään henkilötietoja ei luovuteta tutkimusryhmän ulkopuolelle. Hoito-ohjelmaan osallistuminen ja tietopaketin saaminen edellyttää tietojen luovuttamista tutkimuskäyttöön.
Kaikki tiedonsiirto tapahtuu Suomessa, tutkimusryhmän sisällä.
Kerättävät henkilötiedot ovat salassa pidettäviä ja tulevat vain kouluterveydenhuollon ja tutkimusryhmän käyttöön.
Kouluterveydenhuollon tietoon tulee ainoastaan viiden kysymyksen Huolet hallintaan –kysely.
Rekisteröidyllä on oikeus pyytää rekisterinpitäjältä pääsyä häntä itseään koskeviin tietoihin sekä oikeus pyytää kyseisten tietojen oikaisemista tai poistamista tai käsittelyn rajoittamista ja vastustaa käsittelyä. Rekisteröidyllä on oikeus myös tehdä valitus tietosuojavaltuutetulle.
Yhteyshenkilö rekisteröidyn oikeuksiin ja velvollisuuksiin liittyvissä asioissa on Turun yliopiston tietosuojavastaava, dpo@utu.fi.